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INFIRMIER
UNE INFORMATION SANTÉ, ALLOCATION MALADIE LONGUE DURÉE ALD : « L’INFIRMIER RÉFÉRENT »
Voilà au moins une information positive pour compléter un dispositif qui se révèle très intéressant pour cette catégorie de patients bénéficiaires et qui demeure, compte tenu de sa création récente, encore peu connu.
Cette information que nous rediffusons n’est pas proprement de notre compétence mais elle nous parait d’une part, peu connue et d’autre part importante pour de très nombreuses familles qui sont confrontées à la maladie de longue durée d’un proche.
Nous reprenons ci-dessous une publication du Site officiel « Vie publique » en date du le 12 juin 2026 - Service Public / Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)
SÉCURITÉ SOCIALE : ASSURANCE MALADIE L’ALD : UN DISPOSITIF NOUVEAU POUR SOULAGER CERTAINS PATIENTS
L’ALD concerne environ 700 000 patients.
Rappelons que le dispositif des ALD vise à réduire la charge financière des assurés souffrant d’une maladie longue et coûteuse. Il propose aussi des services et soutiens à ces patients.
Les assurés ALD bénéficient d’une prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie de leurs dépenses de soins en rapport avec leur ALD (dans la limite des tarifs opposables).
Ces malades suivent des parcours et protocoles complexes sur des périodes qui peuvent être souvent très longues voire à vie.
En général, ceux-ci bénéficient d’un suivi et ils ont souvent des contacts plus ou moins réguliers avec du personnel infirmier d’où l’idée de confier à ce personnel soignant une mission nouvelle : être infirmier référent.
LE RÔLE DE L’INFIRMIER RÉFÉRENT : LIBRE CHOIX DU PATIENT
Un décret récent du 22 mai 2026 a défini les missions de l’infirmier référent. Il assure un rôle de coordination des soins du patient. Il fait le lien entre les différents professionnels de santé intervenant dans son parcours de soin, notamment le médecin traitant et les établissements de santé et médico-sociaux. Il est tenu d’alimenter le dossier médical partagé (DMP) de son patient et d’y consigner l’ensemble des données nécessaires à son suivi.
À compter du 1er juillet 2027, l’infirmier référent sera amené à intervenir dans le cadre d’un suivi renforcé pour certains profils de patients, âgés ou en situation de handicap, et qui ne peuvent pas accéder à une consultation médicale sans l’aide d’un transport sanitaire notamment.
QUI PEUT DÉCLARER UN INFIRMIER RÉFÉRENT ?
La désignation de l’infirmier référent repose sur le libre choix du patient et sur l’accord du praticien.
Le dispositif est ouvert :
- aux patients âgés de 16 ans ou plus atteints d’une ALD exonérante ;
- aux ayants droit, dans les mêmes conditions ;
- aux mineurs, avec l’accord d’au moins un titulaire de l’autorité parentale.
Un seul infirmier peut être désigné référent. Néanmoins, les infirmiers exerçant au sein d’un même cabinet peuvent se suppléer en cas d’absence de l’infirmier référent et si la situation le nécessite.
Comment déclarer un infirmier référent ?
La déclaration se fait lors d’une visite en présentiel. Vous remplissez avec le praticien choisi le formulaire papier de « Déclaration de choix d’un infirmier référent »
Ce document est cosigné entre vous (ou votre représentant) et l’infirmier.
L’infirmier se charge ensuite d’envoyer le formulaire papier par voie postale à votre Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM).
Parlez-en d’abord avec une personne que vous savez concernée et si nécessaire avec l’infirmier qui suit le patient.
